Mães atípicas relatam a luta diária e barreiras no acesso à saúde dos filhos com autismo

Na próximo domingo Dia das Mães, 10 de maio, existe que se evidenciar os muitos perfis de mães, as que não saem de perto da prole, as mães idosas, as que trabalham muito no mercado, aquelas bem jovens, as mães de leite, as que não tiveram filhos, as mães que já se foram, as mães adotivas e tantas outras igualmente importantes, como as mães atípicas. Ao RD estas relatam a sobrecarga física e emocional enfrentada na criação de filhos com autismo e outras condições específicas. E muitos desafios, como falta de rede de apoio, dificuldades no acesso à saúde e educação, necessidade de abandonar a vida profissional e a ausência de vida social causada através da dedicação integral aos filhos.

Claudia Costa Rios, moradora de São Bernardo e mãe de Lara, de 8 anos, e Samuel, de 4, ambos autistas, descreve o momento do diagnóstico como um luto.

Conta que o diagnóstico destruiu a idealização construída durante a gravidez e levou medo sobre o futuro dos filhos. “Você imagina os primeiros passos, a escola, o namoro, a vida adulta. Quando recebe o diagnóstico, esse filho idealizado morre”, relata.

Claudia conta que sofreu durante dois anos até conseguir lidar emocionalmente com a situação da filha. “Não foi por falta de aceitação, só achava que a Lara tinha um atraso devido a ter nascido prematura”, afirma.

No caso do filho mais novo, contudo, o processo foi diferente. “Percebeu os sinais ainda nos primeiros meses de vida, pois já tinha estudado muito sobre o assunto”, conta.

A dor também marcou a trajetória de Alessandra Garcia, moradora de Santo André e mãe de Cauã, jovem de 19 anos, autista, deficiente visual, não verbal e com dificuldades de mobilidade. “Enfrentei depressão nos primeiros anos de vida do filho e só consegui aceitar a condição dele quando ele tinha uns cinco anos”, mostra.

Gastos

Além do impacto emocional, as mães relatam uma rotina desgastante. Gabriela Damasceno Santos, moradora de São Bernardo e mãe de Gael, de cinco anos, diagnosticado com autismo nível 2 de suporte, TDAH e epilepsia, conta que precisou abandonar a vida profissional para cuidar do filho em tempo integral.

O pai do Gael faleceu quando ele ainda era bebê e, desde então, Gabriela cria o filho sozinha. “Tive de abrir mão de tudo para melhorar a qualidade de vida dele. Não tinha ninguém para levar meu filho nas terapias enquanto eu trabalhava”, diz.

Atualmente, Gabriela vende açaí em casa e faz trabalhos como freelancer para complementar a renda do Benefício de Prestação Continuada (BPC), que não é suficiente para cobrir despesas como aluguel, alimentação, contas básicas e remédios de Gael.

Gabriela também relata episódios traumáticos vividos através do filho, como crises convulsivas dentro da escola sem percepção dos profissionais e maus-tratos sofridos durante o transporte escolar.

Dificuldade no acesso a saúde
O filho de Gabriela fica existe três meses sem acompanhamento terapêutico depois de mudanças nos atendimentos da rede pública. “O TEAAcolhe realizava o atendimento mas encaminharam para o CER (Centro Especializado em Reabilitação) que diz que só vai atender moradores com diagnóstico de autismo ou em investigação. Como o Gael possui outras condições, o atendimento não foi mantido. Nós mães adoecemos pela humilhação de ter de lutar pelo direito dos nossos filhos”, afirma.

Já Claudia afirma que o suporte disponibilizado através do SUS é precário e que muitas famílias recorrem ao atendimento particular. “As terapias não têm constância semanal, por exemplo. No TEAAcolhe, os psicólogos mudam com frequência e a criança acaba prejudicada”, relata.

Situação semelhante é vivenciada por Cauã, filho de Alessandra, que faz seis sessões de terapia por semana na rede particular. “O Cauã fica na clínica durante quatro horas, três vezes por semana, devido às necessidades dele”, relata a mãe.

Falta de rede de apoio
A falta de rede de apoio público para atendimento dos filhos autistas aparece como um dos pontos mais dolorosos na história das mães atípicas. Gabriela ainda acrescenta a ausência de suporte voltado às próprias mães. “Você segura crises, enfrenta julgamentos em todos os lugares e faz tudo isso sem apoio psicológico nenhum”, desabafa.

Alessandra conta que durante anos teve a mãe como principal ajuda, mas a situação mudou conforme Cauã cresceu. Atualmente, o jovem tem 1,70 metro de altura e exige cuidados físicos frequentes. “A saída encontrada foi contratar uma cuidadora, que trabalha uma vez por semana. Somente depois que contratei comecei a ter vida social”, afirma.

Claudia também relata que a rotina da família gira completamente em torno das necessidades dos filhos. Saídas são raras e quase toda a dinâmica da casa precisa seguir uma rotina planejada para impedir crises. “Dificilmente fazemos algo diferente. Meus filhos mudam rápido de humor e cada um exige necessidades diferentes, então tudo precisa ser muito organizado”, explica.

Em entrevista ao RD, Rebeca de Cassia Daneluci, doutora em Psicologia Social e docente da Universidade Municipal de São Caetano do Sul (USCS), relata que mães atípicas ainda carregam uma cobrança silenciosa e desgastante. “Essas mulheres vivem uma rotina intensa de dedicação e cuidados, mas são pouco escutadas”, afirma.

A cobrança é contínuo enquanto o suporte emocional ainda é insuficiente. “Mães atípicas escutam o tempo todo o que devem fazer, mas quase ninguém pergunta como estão. É importante criar espaços de acolhimento psicológico para essas mulheres”, ressalta.

A psicóloga também alerta para a necessidade de preservar a individualidade feminina além da maternidade. “É importante que mãe tenha sonhos, desejos, vida social e momentos de cuidado consigo mesma. A mulher não pode existir apenas no lugar do cuidado”, alerta.

Preconceito e desinformação
Outro momento citado pelas mães é o preconceito e a incompreensão da sociedade. Gabriela afirma que muitas mães atípicas são rotuladas como “reclamonas” ou “vitimistas”, enquanto enfrentam situações extremas todos os dias. “Ninguém vê a luta que é não conseguir ir ao mercado, não conseguir ir a um parque, ouvir julgamentos e ainda lutar por medicação e tratamento”, diz

Já Claudia aponta a desinformação da sociedade sobre o autismo como uma das maiores dificuldades enfrentadas no dia a dia pelas mães atípicas. “Quando um dos meus filhos tem uma crise, eu preciso ficar da altura deles e falar um pouco mais alto, nisso, as pessoas acham que estou maltratando. Não tem como abraçar em uma situação dessa, porque o autista chuta e dá soco”, relata.

Ao falar sobre o desejo para este Dia das Mães, Claudia mostra que sonha com mais qualidade de vida e inclusão para pessoas autistas. “Eu pediria um remédio que curasse o autismo. Que meus filhos pudessem viver sem preconceito, estudar, trabalhar, casar, ter uma vida normal e feliz”, desabafa a mãe.